Bryan Randall zmarł 5 sierpnia 2023 roku. Miał 57 lat. Mężczyzna był modelem, utalentowanym fotografem i życiowym partnerem Sandry Bullock. Przegrał walkę z poważną i ciężką chorobą – stwardnieniem zanikowym bocznym. Schorzenie określane jest również mianem ALS lub SLA. Pierwszy skrót pochodzi od angielskich słów amyotrophic lateral sclerosis, drugi natomiast – wywodzi się od łacińskiego wyrażenia sclerosis lateralis amyotrophica.
Fotograf walczył ze schorzeniem przez trzy lata. W mediach społecznościowych zmarłego wspominała Gesine Bullock-Prado. W jednym z jej wpisów czytamy:
ALS to okrutna choroba, ale pewnym pocieszeniem jest świadomość, że miał [Bryan Randall – przyp. red.] najlepszych opiekunów – moją wspaniałą siostrę i grono oddanych pielęgniarek.
Stwardnienie zanikowe boczne – co to takiego?
Stwardnienie zanikowe boczne to rzadka choroba neurologiczna. Częściej zapadają na nią mężczyźni niż kobiety. Zazwyczaj dotyka osób między 40 a 60 rokiem życia. Postać dziedziczna występuje zaledwie w 5-10% przypadków. W przebiegu schorzenia dochodzi do uszkodzenia komórek nerwowych zawiadujących mięśniami, a także neuronów odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe, takie jak oddychanie. Przyczyny schorzenia nie zostały do końca poznane. Istnieje hipoteza, że jej powstanie to efekt współdziałania czynników genetycznych (mutacje w obrębie genów) oraz środowiskowych (zanieczyszczenia, toksyny itp.).
Jakie są objawy SLA?
Obraz kliniczny SLA zależy w dużej mierze od tego, z jaką „odmianą” schorzenia mamy do czynienia. Wyróżniamy postać „kończynową” oraz „opuszkową”. W pierwszym przypadku główne zmiany dotyczą rąk i nóg, w drugim natomiast – dominują zaburzenia mowy i połykania. W początkowym stadium rozwoju choroba nie daje żadnych wyraźnych objawów. Dlatego łatwo je zbagatelizować bądź przypisać innemu schorzeniu. Pojawia się osłabienie i męczliwość mięśni. Pacjent może odczuwać mrowienie i drętwienie w obrębie kończyn, a także mieć trudności z chodzeniem oraz utrzymaniem prawidłowej postawy ciała. W miarę upływu czasu dają o sobie znać również inne niepokojące symptomy, na przykład zaburzenia mowy i połykania, problemy z funkcjonowaniem poznawczym oraz regulowaniem emocji. W końcowych stadiach rozwoju schorzenia chory jest całkowicie sparaliżowany, a przez to niesamodzielny. Trzeba mu pomagać w każdej, nawet najdrobniejszej czynności i zapewnić specjalistyczną opiekę
Stwardnienie zanikowe boczne – rokowania i leczenie.
Niestety rokowania w ASL nie są najlepsze. Pacjent umiera zwykle po 3-5 latach od postawienia diagnozy z powodu niewydolności oddechowej. Do tej pory nie wynaleziono skutecznej metody leczenia przyczynowego SLA. Terapia opiera się przede wszystkim na łagodzeniu objawów i zmniejszaniu ich uciążliwości. Chorym podaje się preparaty redukujące duszności lub ułatwiające połykanie. Nierzadko konieczne staje się wykorzystanie alternatywnych metod karmienia (na przykład dojelitowo). Bardzo ważną rolę w terapii pacjentów z SLA odgrywa nie tylko wsparcie medyczne, ale również psychologiczne (bądź psychoterapeutyczne). Chorzy ze stwardnieniem zanikowym bocznym niejednokrotnie zmagają się bowiem z depresją i zaburzeniami lękowymi.
Czytaj też:
Robert Dymkowski o swojej chorobie: Wpisałem SLA w wyszukiwarkę. To był szokCzytaj też:
Dystrofia Duchenne'a dotyka tylko chłopców. Objawy i przyczyny tej ciężkiej choroby
Źródła: WPROST, viamedica.pl