Anna Sarbak, szefowa stowarzyszenia Osób z NTM “UroConti” jeszcze nie słyszała, że do sierpnia nowych list refundacyjnych może nie być z powodu epidemii koronawirusa. Pacjenci od dawna wypatrują każdej kolejnej listy, mając nadzieję, że pojawi się na niej lek, na który od lat czekają. Gdy porównać ich problemy z pandemią SARC-CoV-2 czy pacjentami, którzy walczą o życie, zmagając się z nowotworem, wydaje się, że OAB, czyli zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest wielkim problemem. – Najważniejsze, żeby epidemia koronawirusa się skończyła – mówi Anna Sarbak. – Jednak telefonuje do mnie wiele osób, które muszą odstawić leczenie pęcherza nadreaktywnego z powodu skutków ubocznych. Czekają na ten nowy lek.
Jeszcze przed pojawieniem się epidemii koronawirusa stowarzyszenie Osób z NTM “UroConti” nieraz zwracało się do ministra zdrowia i do parlamentarzystów z interwencją w tej sprawie.
Osoba trzeciej kategorii
– Parcie na pęcherz jest tak silne, że nie można go opanować. Kiedy pierwszy raz w pracy nie zdążyłam do toalety, oblał mnie zimny pot, całe ciało się trzęsło. Myślałam: „Byle tylko nikt nie wszedł do pokoju. Jaki wstyd!”. Koleżanki wciąż się̨ dopytują, nieraz w bardzo nieprzyjemny sposób, co ja znowu robię w ubikacji – opowiada anonimowo jedna z pacjentek. Kiedy pojawiły się̨ problemy z oddawaniem moczu, zaczęła wycofywać się z życia towarzyskiego. Miała wrażenie, że wszyscy wciąż się̨ jej przyglądają̨, czują zapach moczu.
Na zespół pęcherza nadreaktywnego cierpi w Polsce ok. 0,5 mln osób, a ¾ z nich to kobiety. Najczęstsze objawy to bolesne parcia naglące, przebiegające z nietrzymaniem moczu, częstomocz dzienny, moczenie nocne.
– Cały czas kontroluję, czy nie mam mokrej spódnicy, czy nie zostawiłam plamy na fotelu. Boję się, że znowu mogę niespodziewanie oddać mocz i będzie wielki wstyd. Gdy muszę załatwić coś w banku lub urzędzie, przez pół dnia nic nie piję. Pewniej czuję się tylko w tych miejscach, gdzie są łatwo dostępne toalety. Czuję się jak osoba drugiej, a może i trzeciej kategorii – opowiada pacjentka.
Leki dwóch generacji
W przypadku potwierdzenia przez lekarza zespołu pęcherza nadreaktywnego leczenie polega najpierw na zmianie przyzwyczajeń: trzeba wypijać porcje płynów mniej więcej równomiernie w ciągu dnia, unikać picia dużej ilości płynów wieczorem, by zmniejszyć konieczność wstawania w nocy do toalety. Ważne jest także unikanie alkoholu, kawy, herbaty, napojów energetyzujących, słodyczy, czekolady. Jeśli to nie pomaga, konieczna jest farmakoterapia.
Standardowo w pierwszej linii leczenia stosuje się leki antymuskarynowe. U niektórych pacjentów dobrze się sprawdzają, jednak u innych nie działają lub powodują skutki uboczne, w wyniku których po roku nawet ¾ pacjentów rezygnuje z leczenia. – Wiele osób mówi mi, że musi zrezygnować z leczenia. Zwykle skarżą się na zaburzenia żołądkowo-przełykowe, suchość w jamie ustnej, zaburzenia widzenia, bóle głowy, zaburzenia orientacji. Przestają przyjmować leki i właściwie wtedy jedynym leczeniem pozostają… środki chłonne – potwierdza Anna Sarbak. Zdarzają się też zaburzenia rytmu serca, zaburzenia procesów poznawczych, dlatego niektóre leki antymuskarynowe są wręcz przeciwwskazane u starszych pacjentów.
– Jeśli pacjent dobrze toleruje leki, to może je przyjmować, jeśli nie, to powinien mieć możliwość skorzystania z leku drugiej linii: mirabegronu, który ma inny mechanizm działania, praktycznie nie daje objawów ubocznych – mówi Anna Sarbak. Lek już 2 lata temu pozytywnie oceniony przez Agencję Oceny Technologii Medycznych, jednak do tej pory nie doczekał się refundacji.
Pismo do parlamentarzystów
Stowarzyszenie napisało do parlamentarzystów: „Nie możemy zrozumieć opieszałości, z jaką minister zdrowia proceduje zmiany w dostępie do terapii w tym schorzeniu. Mimo, iż Rada Przejrzystości, a następnie Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji już w listopadzie 2018 r. uznali za zasadne objęcie refundacją mirabegronu w drugiej linii leczenia zespołu pęcherza nadreaktywnego, nie ma go w dalszym ciągu na liście leków refundowanych. Mirabegron jest już refundowany we wszystkich pozostałych krajach Unii Europejskiej”. – Walczymy o te leki już od ponad dwóch lat, ale co z tego będzie w sytuacji, jaką teraz przeżywany? Miałyśmy iść do wiceministra Macieja Miłkowskiego na rozmowę, żeby opowiedzieć, jak czują się kobiety i jak walczą ze swoim OAB, ale to było jeszcze przed epidemią koronawirusa – martwi się Anna Sarbak.
Lek jest w Polsce dostępny, tylko pełnopłatny, a trzeba go przyjmować stale. Wielu osób, zwłaszcza starszych, nie stać na takie leczenie.
Czytaj też:
Niektórzy pacjenci z COVID-19 nadal mają koronawirusa po ustąpieniu objawów? Nowe badania