W dobie dr. Google’a zarówno doświadczony taką diagnozą pacjent, jak i jego bliscy, często zaczynają od szukania w globalnej sieci informacji o chorobie i sposobach leczenia. Następnie, wyposażeni w wiedzę lub, niestety, „wiedzę” (internet to nie Encyklopedia Britannica, w której można znaleźć wyłącznie rzetelne treści), ogarnięci niepokojem, próbują niektórzy dyskutować ze swoim lekarzem (lekarzami), odwiedzają portale z rankingami profesjonalistów medycznych, spędzają godziny na rozmowach ze znajomymi, by poradzić się, który szpital, specjalista, jakie badania. Sięgają po drugą i trzecią opinię. Są i tacy, którzy ulegają sprytnym namowom szalbierzy obiecujących wyzdrowienie wskutek zażycia sprzedawanych przez nich mikstur. Ta ostatnia grupa pacjentów ryzykuje swoje zdrowie, a czasami także i życie.
A jak z ciężką chorobą zmaga się lekarz? Niedawno w Serwisie Zdrowie opublikowaliśmy rozmowę z prof. Jackiem Jassemem, onkologiem klinicznym i radiologiem, który zachorował na chłoniaka – nowotwór układu krwionośnego. Na dodatek, jak przyznaje profesor, chorobę wykryto u niego już w zaawansowanym stadium. Leczeniem tego rodzaju nowotworów zajmują się przede wszystkim hematolodzy.
Czytaj też:
Jak znany onkolog leczył się z nowotworu? „Zaraz po rozpoznaniu poszedłem po poradę psychologiczną”
Pacjent z chłoniakiem Jassem, choć nie jest hematologiem, to jednak nie jest zwyczajnym pacjentem z tym nowotworem, i to nie przede wszystkim dlatego, że ma wielu kolegów lekarzy (i w Polsce, i za granicą) o różnych specjalizacjach. Podstawowa różnica jest taka, że ma w porównaniu z innymi chorymi dalece większą wiedzę medyczną: specjalizuje się w końcu w onkologii. Na dodatek jest uznanym nie tylko w Polsce specjalistą w swojej dziedzinie. Ma zatem daleko większą wiedzę niż przeciętny pacjent na temat możliwości terapeutycznych, skutków leczenia, działań niepożądanych. Ponadto, w przeciwieństwie do przeciętnego pacjenta, nie tylko ma pełny dostęp do najnowszych publikacji naukowych na temat swojej choroby i jej leczenia (wbrew pozorom wcale nie jest łatwo do nich sięgnąć zwykłemu zjadaczowi chleba), ale i potrafi je ze zrozumieniem przeczytać. W skrócie: jest równorzędnym partnerem do dyskusji o swojej chorobie z leczącym go specjalistą, bo nie ma tu tak trudnej do przezwyciężenia asymetrii wiedzy, jaka występuje pomiędzy np. chorym inżynierem a leczącym go lekarzem.
Profesor jednak nie „odpalił” PubMedu czy innej strony tego rodzaju, by zagłębiać się w doniesienia naukowe ani nie zaczął dzwonić po swoich kolegach hematologach. Pierwsze kroki skierował do… psychoonkologa, by ten pomógł mu zmierzyć się z lękiem. Przyznaje, że przez kilka tygodni stosował leki na jego zmniejszenie. „Oczywiście mógłbym zacząć studiować specjalistyczną literaturę, ale uznałem, że lepiej, aby zajęli się tym fachowcy. Natomiast potrzebna mi była pomoc, żeby pokonać strach, bo on paraliżuje” – powiedział red. Monice Wysockiej.
Wyjątek? Niekoniecznie. Pamiętam swoją rozmowę z prof. Zbigniewem Religą, kiedy chorował na nowotwór. Powiedział mi, że nie szukał w podręcznikach medycznych czy doniesieniach naukowych informacji o możliwościach terapeutycznych, bo uznał, że tym powinni zajmować się fachowcy, którzy go leczą. Był kardiochirurgiem, ale podobnie jak prof. Jassem też przecież nie miałby większych problemów z zagłębieniem się w fachową literaturę i prowadzenia dyskusji na równym poziomie ze swoimi lekarzami i ich kolegami w specjalizacji.
Niezwykle poruszająca jest też pasja życia wspólna dla tych dwóch wybitnych lekarzy. Oddali chorobie co konieczne, ale żadnemu z nich nie przyszło do głowy rezygnować z tego, co sprawia przyjemność. Prof. Jassem musiał zatem z powodu terapii odłożyć trudną wyprawę, ale wkrótce wybrał się na inną – też fascynującą, choć nieco mniej wymagającą. Prof. Religa zaraz po wyjściu ze szpitala po ciężkiej operacji wybrał się na ryby i zachwycony wyciągnął kilkukilogramowy okaz (o ile pamiętam dobrze, był to sum).
Nieludzkim byłoby odmawiać zalęknionym ludziom prawa do szukania wiedzy na temat swojej choroby. Mają też pełne prawo do tego, by wybrać taką terapię, lekarza, szpital, jakie im pasują, zasięgnąć opinii innego lekarza. Warto jednak zastanowić się, dlaczego ci, którzy na medycynie zjedli zęby, sprawy fachowe zostawili leczącym ich lekarzom.
I na zakończenie – prof. Jan Maciej Zaucha, lekarz, który zajmował się pacjentem Jassemem, podzielił się z dziennikarzami taką refleksją: „Zaletą prof. Jassema jako pacjenta było to, że nie zadawał zbyt wielu pytań, natomiast realizował plan leczenia i wykonywał zadania. W trakcie leczenia lęk u pacjentów jest zwykle mniejszy. Bardzo ważne było również to, że obdarzył mnie zaufaniem. To była podstawa terapii”.
Justyna Wojteczek, zdrowie.pap.pl