Powszechna opinia na temat schizofrenii przyzwyczaiła nas do stereotypowego obrazu pacjenta z urojeniami i omami, bardzo często nieprzewidywalnego, nadmiernie pobudzonego. Okazuje się jednak, że schizofrenia potrafi mieć dwie twarze. Ta druga to pacjenci, którzy całkowicie wycofują się z życia społecznego i stają się obojętni na świat zewnętrzny – miesiącami potrafią nie opuszczać mieszkania, głównie śpią, słuchają radia i palą papierosy. Jak wynika z raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, 70% z nich przebywa na rencie z tytułu niezdolności do pracy, a blisko połowa przerwała edukację.
Schizofrenia jest jedną z najbardziej stygmatyzujących i najcięższych chorób przewlekłych z obszaru zdrowia psychicznego. Osoby cierpiące na schizofrenię stanowią ogromną, drugą co do wielkości grupę hospitalizowanych psychiatrycznie, zaraz po pacjentach leczonych z powodu zaburzeń związanych z nadużywaniem alkoholu. Dane epidemiologiczne wskazują, że ze schizofrenią w Polsce żyje co najmniej 250 tys. osób, spośród których ok. 180 tys. każdego roku korzysta z różnych świadczeń opieki zdrowotnej. Jednak, ze względu na osoby niezdiagnozowane i niekorzystające z pomocy medycznej, liczba pacjentów cierpiących z powodu schizofrenii może sięgać nawet 400 tys.
Główne objawy występujące w schizofrenii dzieli się na pozytywne (wytwórcze) i negatywne (ubytkowe). Objawy pozytywne są to dodatkowe bodźce, takie jak urojenia czy omamy, nie mające odzwierciedlenia w rzeczywistości. Objawy negatywne z kolei charakteryzują się utratą zdolności do przeżywania i wyrażania emocji, wycofaniem się osoby chorej z życia, a w konsekwencji do jej całkowitej izolacji od świata. Obejmują także zmniejszenie motywacji do działania lub obniżenie energii życiowej, ograniczoną ekspresję emocjonalną i werbalną. Jak podkreślają eksperci, jednym z największych wyzwań w leczeniu schizofrenii jest diagnostyka i postępowanie terapeutyczne w objawach negatywnych.
Dlaczego objawy negatywne są niebezpieczne?
Objawy pozytywne w schizofrenii są bardziej zauważalne i łatwiejsze do zdiagnozowania ponieważ pacjenci bardziej zwracają na siebie uwagę otoczenia. Osoby ze schizofrenią z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi to pacjenci niewidoczni, wycofani z życia, wymagający większej uwagi i opieki. – Przeważające objawy negatywne obserwowane są prawie u 50% osób, które cierpią z powodu schizofrenii. U około 70% z nich objawy utrzymują się przewlekle – 6 miesięcy lub dłużej. Mimo że objawy negatywne są mniej spektakularne i pozornie mniej uciążliwe dla otoczenia, to właśnie one odciskają na chorym i jego opiekunach silniejsze piętno, także ze względów społecznych i ekonomicznych, nakładających się na siebie – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Agata Szulc, Kierownik Kliniki Psychiatrycznej Wydziału Nauki o Zdrowiu WUM, współautorka raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”. Jak wynika z publikacji, objawy negatywne wpływają na zdolność do samodzielnego funkcjonowania pacjentów. Potrzebują oni wsparcia w zakresie podstawowych, codziennych czynności i często wymagają całodobowej opieki, którą zazwyczaj sprawuje rodzina, rezygnująca z własnej pracy zawodowej lub zainteresowań. Ponad 80% pacjentów z objawami negatywnymi mieszka z opiekunami, a jeżeli w ich życiu zabraknie bliskich, to pacjenci mogą zostać dotknięci bezdomnością. Jednocześnie schizofrenia z objawami negatywnymi jest trudniejsza do jednoznacznej interpretacji, a objawy potrafią być długo bagatelizowane przez otoczenie – ze względu na niską świadomość społeczną często utożsamiane są z lenistwem pacjenta, co może znacząco opóźnić diagnozę i pomoc choremu.
Przeważające i przetrwałe objawy negatywne
Największe konsekwencje choroby ponoszą osoby cierpiące na postać schizofrenii z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi. Wśród całej populacji pacjentów cierpiących na schizofrenię, ok. 20,5 tys. osób spełnia kryteria przeważających i przetrwałych objawów negatywnych. – Są to pacjenci z wyraźnie zaznaczonymi w przebiegu choroby objawami negatywnymi (objawy przeważające) oraz osoby, u których objawy negatywne utrzymują się od co najmniej 6-ciu miesięcy (objawy przetrwałe). W przeciwieństwie do reszty cierpiących na schizofrenię, grupa pacjentów z przeważającymi i z przetrwałymi objawami negatywnymi ma gorsze rokowanie, a chorzy ci są także częściej oporni na leczenie. Pacjenci wymagają stałej mobilizacji, zachęty, przypominania o podstawowych czynnościach do wykonania, co oznacza, że zakres ich samodzielności w obszarze codziennego funkcjonowania jest niewielki. Aktywnych zawodowo pozostaje tylko 21% pacjentów (z czego 9% w ramach pracy chronionej) i jedynie co trzeci z nich jest w stanie samodzielnie chodzić na wizyty do lekarza psychiatry – dodaje prof. dr hab. n. med. Jerzy Samochowiec, Prezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, które objęło swoim patronatem raport „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”.
Ta grupa pacjentów, w porównaniu z chorymi z przewagą objawów pozytywnych, nie doświadcza okresów spektakularnych remisji, które pozwalałyby na podjęcie pracy lub funkcjonowanie zbliżone do funkcjonowania przed okresem manifestacji choroby. Osoby, które zachorowały w młodości, nie mając wyrobionej rutyny samodzielnego funkcjonowania, nie skończą studiów, nie rozpoczną pracy zawodowej, a także nie nawiążą żadnych bliskich relacji z drugim człowiekiem.
Jak poprawić jakość życia pacjentów?
W poprawie jakości życia tej grupy pacjentów ważna jest świadomość występowania objawów negatywnych, odpowiednia ich diagnoza i terapia. Kluczowe jest natomiast uruchomienie procesów wolicjonalnych, aby pacjent mógł korzystać z różnych form terapii. Aktualnie dostępne leki przeciwpsychotyczne wykazują skuteczne działanie głównie w obszarze objawów pozytywnych, a w zdecydowanie mniejszym stopniu niwelują objawy negatywne i zaburzenia funkcji poznawczych. Obecnie chorzy z przeważającymi objawami negatywnymi są więc leczeni suboptymalnie. Leczenie objawów negatywnych wciąż pozostaje ogromnym wyzwaniem i niezaspokojoną potrzebą zdrowotną.
Powszechna wiedza odnośnie schizofrenii z objawami negatywnymi musi stać się punktem wyjścia do holistycznego podejścia do pacjentów, w tym: objęcia ich opieką środowiskową – zgodną z Narodowym Programem Ochrony Zdrowia Psychicznego i powołanych dzięki niemu Centrach Zdrowia Psychicznego, edukacją pacjentów i ich opiekunów w zakresie choroby oraz pomoc w przywróceniu pacjentów do ról społecznych, m.in. poprzez naukę i pracę. Jednak, z uwagi na stan zdrowia pacjenta i charakterystykę objawów negatywnych, podjęcie takich form leczenia i aktywizacji wymaga od niego dużej mobilizacji, a najczęściej samo ich wdrożenie i kontynuacja zależy od determinacji najbliższych. Mimo że pacjenci niechętnie korzystają z dostępnych form pomocy, przestrzeganie zaleceń i aktywizacja pacjentów – zarówno w kontekście terapii farmakologicznej, jak i pozafarmakologicznej – są najbardziej istotnymi kwestiami w leczeniu schizofrenii.