Ewie trudno zdecydować się na rozmowę. Chociaż rodzina, znajomi, nauczyciele w szkole, koledzy wiedzą, że Patryk ma zdiagnozowaną chorobę dwubiegunową, to boi się, żeby ktoś go nie wyśmiał, nie dokuczył. Decyduje się opowiedzieć synu tylko dlatego, by inne dziecko nie musiało cierpieć tak jak on, czekając kilka lat na diagnozę i leczenie.
Bo życie z tą chorobą bez leczenia oznacza cierpienie. Czasem tak silne, że nie ma już się siły żyć.
Huśtawki nastrojów, natłok myśli i coraz większe napięcie
Pierwsze objawy pojawiły się, gdy Patryk miał 11 lat. – Cykliczne zmieniał mu się temperament: z cichego, spokojnego chłopca stawał się bardzo aktywny, towarzyski, a zarazem pewny siebie i arogancki. Spał po 3-4 godziny na dobę i nie był zmęczony. Potrafił nic nie jeść, w ogóle nie czuł głodu, mało też pił. A po kilku tygodniach przychodziła zmiana o 180 stopni: robił się dużo bardziej spokojny, dużo spał, nie chciał się z nikim widywać. To mnie niepokoiło, ale nie myślałam, że to może być choroba – opowiada Ewa.
Zmiany zachowania zrzucała na karb dorastania, poznawania nowych kolegów (stąd setki nowych pomysłów), a potem zmęczenia i znużenia. Próbowała zasięgać opinii psychiatry, ale był okres pandemii i lockdownów, funkcjonowały głównie teleporady. Psychiatra nie widział powodu do dużego niepokoju, a ona nie pomyślała, że ważne jest, by powiedzieć lekarzowi, że syn co kilka miesięcy zmienia fryzurę, styl ubierania. Wydawało się, że to raczej bunt nastolatka niż objawy jakiejkolwiek choroby.
A te stawały się coraz poważniejsze. W czasie, gdy syn był aktywny i pobudzony (dziś Ewa wie, że to epizod manii) spał po kilka godzin i nie czuł zmęczenia. Nie mógł wysiedzieć w domu, potrafił przejść 10 km i nie czuć potrzeby odpoczynku. Nauczyciele w szkole widzieli to pobudzenie, trudności z koncentracją, ale też coraz większą skłonność do wchodzenia w konflikty z rówieśnikami. A po kilku miesiącach jego charakter zupełnie się zmieniał. Spał po 12-16 godzin, do tego doszedł ogromny niepokój, uczucie pustki, trudności z koncentracją.
Najgorzej było, gdy poszedł do szkoły średniej. Coraz więcej było dni, kiedy nie był w stanie iść na lekcje. – W okresach pobudzenia był bardzo pewny siebie, arogancki, nasilały się konflikty w szkole z kolegami, z nauczycielami. Taka aktywność to nie jest pozytywny stan; ogromna drażliwość, natłok myśli, problemy z koncentracją. A miesiąc później przyszła silna depresja. Te zmiany, cykliczność były już tak wyraźne, że powoli zaczęło mi się to układać w całość – opowiada mama chłopca.
Diagnoza choroby afektywnej dwubiegunowej (ChAD)
„Syn ma chorobę afektywną dwubiegunową” – taka diagnoza padła po ponad 3 latach od pierwszych objawów. – Wtedy było już naprawdę źle. Zmiany nastroju przybierały na sile, między manią a depresją syn nie miał już „normalnych” nastrojów. Z hiperaktywności był nagły zwrot o 180 stopni i pojawiała się depresja. Tylko że to nie był „taki sobie smutek”. Patryk spał po 16 godzin, bolało go całe ciało. Gdy zaczynała się mania, miał taki natłok myśli, że mówił, że nie może się na niczym skupić – wspomina Ewa.
Dostał leki, ale nie od razu pomogły. Przy tej chorobie trzeba wiedzieć, jak i kiedy zmodyfikować leczenie, gdy zmienia się nastrój. – Pierwsze miesiące były trudne, ale potem trafiliśmy do wspaniałej pani doktor. Leki były dobrze dobrane i na bieżąco modyfikowane, na bieżąco mogliśmy skontaktować się z panią doktor, gdy tylko to było konieczne. Gdy leki zaczęły działać, zaczęłam na nowo poznawać swoje dziecko. Dotarło do mnie, że przez wiele lat właściwie go nie znałam. Dopiero teraz zobaczyłam, jaki mój syn jest naprawdę, bez depresji, bez manii – opowiada mama Patryka.
Leczenie i pogodzenie z diagnozą
Nie jest łatwo pogodzić się z diagnozą choroby dwubiegunowej u dziecka i z koniecznością leczenia.
Ewa: – Na początku bałam się, że syn zostanie już na całe życie zaszufladkowany; obawiałam się też, czy leki nie będą miały negatywnych skutków. Jednak on był już w takim stanie, że leki były koniecznością. Wcześniej próbowaliśmy podjąć psychoterapię, jednak choroba dwubiegunowa to problem biologiczny; to nie jest tak, że wystarczy zmienić myślenie i dzięki temu zacznie się normalnie spać. W najgorszym okresie doszły silne myśli samobójcze. Syn cały czas czuł napięcie, niepokój. On już nie miał siły, wykańczało go to, ciężko mu było już nawet skupić się na rozmowie. Nieleczona choroba dwubiegunowa jest strasznie trudna. Jak jest leczona, da się z nią żyć.
W końcu syn czuje spokój, i to jest najważniejsze.
Życie po nowemu
Jaki dziś jest Patryk? – Cudowny, wrażliwy, spokojny, poukładany! Ma mnóstwo pasji i nareszcie może je realizować. Oczywiście, są lepsze i gorsze dni, ale nie ma porównania z tym, co było wcześniej. Zaczęliśmy normalnie funkcjonować – mówi Ewa.
Kluczem jest dobrze dobrane leczenie, wiedza o chorobie i kontakt z lekarzem. Patryk nauczył się, na jakie objawy musi zwracać uwagę, kiedy konieczny jest kontakt z lekarzem i modyfikacja leczenia.
Ewa: – Bardzo ważne jest, żeby uchwycić, gdy coś się zmienia, by móc jak najszybciej modyfikować dawkę leku. Jednak dzieje się to dużo rzadziej niż kiedyś. Okresy dobrego samopoczucia są znacznie dłuższe, a jeśli pojawiają się zmiany zachowania, to mają znacznie mniejsze nasilenie.
O diagnozie wiedzą nauczyciele w szkole: dzięki temu mogli zrozumieć jego zachowania, a także dostosować do niego swoje wymagania.
Leki są dobrze tolerowane i praktycznie nie powodują skutków ubocznych. Jedynie czasem chłopiec ma niższe ciśnienie, a rano potrzebuje więcej czasu, by się wybudzić. Po jego zachowaniu nie widać, że bierze jakiekolwiek leki. Funkcjonuje po prostu jak nastolatek.
Ewa: – Syn bardzo docenia ten stan, w jakim jest. Nie chciałby, żeby wróciło to, co było: stałe uczucie niepokoju, napięcia. Gdy on chorował, to chorowała cała rodzina. Jeśli on nie spał całą noc, to ja też nie spałam. Teraz wróciliśmy do normalności. Możemy wyjechać na wakacje, on może funkcjonować jak normalny nastolatek.
Patryk ma pasje, plany, kolegów, marzy w przyszłości o fajnych studiach. Może cieszyć się życiem. Leczenie pomaga.
Prof. Małgorzata Janas-Kozik, kierownik Katedry i Oddziału Klinicznego Psychiatrii i Psychoterapii Wieku Rozwojowego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach: Dopiero w ostatnich 20 latach mówi się, że nastolatek może mieć nie tylko zaburzenia afektywne jednobiegunowe (czyli zaburzenia depresyjne), ale też dwubiegunowe. Jednak ok. 20-30 proc. dorosłych z chorobą dwubiegunową opisuje, że pierwsze objawy pojawiły się u nich już w okresie dorastania, czyli w wieku 15-17 lat. Zwykle trzeba kilku lat obserwacji, zanim postawi się właściwą diagnozę.
Rodzice zawsze powinni zwrócić uwagę na zmianę zachowania dziecka, które do pewnego momentu wywiązuje się z roli córki/ syna, kolegi/ koleżanki, ucznia/ uczennicy, dba o higienę osobistą, nie ma problemów z jedzeniem, nie ma zachowań ryzykowanych, wyzywających, nie skraca dystansu w stosunku do osób dorosłych; a potem to się zmienia i zmiana obejmuje wiele obszarów, powtarza się i utrwala. Do tego dochodzi zaburzony rytm dobowy, np. zamiana dnia z nocą, skrócenie nocnego snu, zaburzona faza zasypiania, albo odwrotnie: nadmierna senność nie tylko w nocy, ale też w ciągu dnia. Inne niepokojące objawy to emocjonalne zajadanie, zwiększony apetyt lub zupełny brak apetytu. Jednego objawu nie można rozpatrywać osobno, trzeba zwrócić uwagę na cały kontekst zachowania dziecka.
Czytaj też:
Psychiatra dziecięcy: „Raz nadmiernie pobudzony, raz wpada w depresję: to może być ChAD”
W 80 proc. przypadków choroba afektywna dwubiegunowa rozpoczyna się od epizodu depresyjnego. U nastolatków objawem depresji może być obniżony nastrój, płaczliwość, przygnębienie, wycofanie z relacji rówieśniczych, niedbanie o higienę osobistą, ubiór, izolowanie się, zaniedbywanie relacji rówieśniczych. Leczenie choroby afektywnej dwubiegunowej jest konieczne już u dziecka, gdyż choroba ma podłoże biologiczne.