Jak donosi Fundacja SMA, prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji pozytywnie zaopiniował włączenie badań noworodków w kierunku SMA do programu badań przesiewowych. Prezes Agencji wydał opinię pozytywną 8 lutego 2021 roku, pomimo pierwotnie negatywnej opinii Rady Przejrzystości AOTMiT w grudniu 2020 roku.
Wielki krok dla zdrowia dzieci
Im szybciej rodzice będą wiedzieć o tym, że ich dziecko ma SMA, tym sprawniej będą mogli wdrożyć odpowiednie leczenie. Do tej pory bowiem dopiero na podstawie własnej obserwacji, niepokojących objawów rodzina udawała się z dzieckiem na badania, a spowodowanej do tego czasu utraty sprawności już nic nie może cofnąć. Tymczasem zaplanowanie leczenia dziecka po porodzie jeszcze w trakcie ciąży może, jak napisała na swoim Instagramie Magdalena Jutrzanka, mama Alexa z SMA, „zmienić przyszłość dzieci i ich bliskich o 180 stopni. W pozytywnym tego słowa znaczeniu”.
Badania będą wprowadzane po kolei, nie wszędzie w jednym czasie. W 2021 roku program zostanie wprowadzony w 10 województwach, a do końca 2022 roku w całej Polsce. Województwami, w których jako pierwsze będą wykonywane badania są województwa: mazowieckie, lubelskie, łódzkie, podlaskie, warmińsko-mazurskie, zachodniopomorskie, pomorskie, kujawsko-pomorskie, lubuskie i wielkopolskie. Za realizację badań będzie odpowiadać Instytut Matki i Dziecka.
Jak zaznacza Fundacja SMA, Polska ma trzeci najszerszy program badań przesiewowych noworodków w całej Europie, badanie w kierunku SMA będzie trzydziestym z nich. Obecnie trwa jeszcze oczekiwanie na formalną decyzję ministra zdrowia, a od 2023 roku, w nowej edycji programu na lata 2023-2027 badanie w kierunku SMA będzie widniało już jako jeden z testów przeprowadzonych u każdego noworodka.
Czytaj też:
Od lat porusza się na wózku, lecz trudno dotrzymać jej kroku. Jak się żyje z SMA?