„Lekarze zobaczyli coś takiego po raz pierwszy”. Ola miała zaledwie 2 miesiące

„Lekarze zobaczyli coś takiego po raz pierwszy”. Ola miała zaledwie 2 miesiące

Dodano: 
Mama Oli doskonale pamięta szereg wizyt przed uzyskaniem finalnej diagnozy
Mama Oli doskonale pamięta szereg wizyt przed uzyskaniem finalnej diagnozy Źródło: IMiD
Ok. 1200 nowotworów u dzieci rozpoznawanych jest co roku w Polsce. Wczesna diagnoza daje nawet 80 proc. szans na powrót do zdrowia.

Wczesne objawy nowotworów dziecięcych zwykle są bardzo dyskretne i niejednoznaczne, co może wpłynąć na czas postawienia właściwej diagnozy. Zapalenie ucha, wysypka czy ból nogi to symptomy towarzyszące wielu chorobom. Choć rzadko, to mogą również wskazywać na nowotwór. Już po raz trzeci Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) ruszyła z kampanią (P)okaż serce. W tym roku zwraca szczególną uwagę na objawy nowotworów u dzieci, które początkowo mogą być mylone z innymi chorobami.

Niewystarczająca wiedza na ten temat

W Polsce rocznie rozpoznaje się ok. 1200 nowotworów u dzieci. To choroby rzadkie, co może wpływać na ograniczoną świadomość społeczną na ten temat. W badaniu przeprowadzonym na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD1 aż 66 proc. respondentów przyznało, że nie ma wystarczającej wiedzy o nowotworach dziecięcych.

– Gorąco zachęcam do włączenia onkoczujności rodziców, opiekunów i osób, które w swoim otoczeniu mają dzieci. To nic innego jak dociekanie i pogłębianie diagnostyki w przypadku braku efektów wdrożonej terapii.

Lepiej wykonać o jedno badanie za dużo niż zbyt późno rozpocząć leczenie. Nie chodzi o strach przed nowotworem, ale o znajomość objawów i nabycie podstawowej wiedzy, która może dać poczucie bezpieczeństwa. Bo rozpoznanie nowotworu u dziecka na wczesnym etapie daje nawet 80 proc. szans na powrót do zdrowia. Wejdźcie na www.pokazserce.pl i dowiedzcie się więcej

– zachęca prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD.

Wysypka okazała się histiocytozą

U 3-letniej Oli wszystko zaczęło się od wysypki. Pierwsze, zauważalne wypryski, przypominające potówki, pojawiły się, gdy dziewczynka miała zaledwie 2 miesiące. Z upływem czasu nie znikały, a dochodziły nowe. Mama Oli, Justyna doskonale pamięta szereg wizyt przed uzyskaniem finalnej diagnozy:

– Najpierw udałam się z córką do pediatry, która skierowała nas do szpitala zakaźnego z podejrzeniem ospy. Stamtąd odesłali nas na oddział dermatologii, gdzie Olę badało wielu lekarzy, którzy po raz pierwszy widzieli taki rodzaj wysypki i którzy nie wiedzieli, co może być jej przyczyną. Z tego względu dość szybko zapadła decyzja o pobraniu wycinka skóry do badania histopatologicznego. Wtedy też po raz pierwszy padło hasło histiocytoza, którą podejrzewała ordynatorka oddziału.

W oczekiwaniu na wyniki badania mama Oli wysłała e-maila do prof. Anny Raciborskiej z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD z opisem sytuacji i zdjęciami córki. Po kilku dniach, we wrześniu odbyła się konsultacja i badania, które potwierdziły, że to histiocytoza. Cała diagnostyka trwała około miesiąca.

Nie wszyscy mają tyle szczęścia, co Ola

– Ola jest jednym z niewielu przypadków, u których histiocytoza była rozpoznana tak szybko. Miała zaledwie 2 miesiące, dlatego decyzje medyczne były podejmowane niezwłocznie. Ostra skórna postać, a co za tym idzie, duża widoczność symptomów z pewnością miały wpływ na czujność lekarzy.

Szalenie istotna jest też znajomość objawów nowotworów dziecięcych przez różnych specjalistów.

Ola miała to szczęście, trafiając na oddział dermatologii – mówi prof. Raciborska.

Nie wszyscy mają tyle szczęścia, co potwierdza mama Oli: – Rozmawiałam z wieloma mamami, kierowanymi od lekarza do lekarza. U ich dzieci czas diagnozy trwał nawet rok, a decyzja o pobraniu wycinka skóry do badania oddalała się niepotrzebnie w czasie.

Od września Ola była pod stałą obserwacją w Klinice Onkologii IMiD. Decyzja o rozpoczęciu chemioterapii zapadła w listopadzie, ale nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Dlatego w marcu 2022 roku włączono Olę do badania klinicznego PolHistio, prowadzonego przez Klinikę. – PolHistio to program, który obejmuje terapię celowaną, realizowaną na podstawie autorskiej metody opracowanej przez zespół naszych lekarzy. Terapia zahamowała rozwój choroby, choć na ten moment nie możemy powiedzieć, kiedy leczenie się zakończy.

Histiocytozy to wciąż mało znane choroby, dlatego nie ma jeszcze jednoznacznych standardów leczenia, a terapia wymaga indywidualnego podejścia

– podkreśla prof. Anna Raciborska z Kliniki Onkologii IMiD.

Czytaj też:
Prof. Raciborska: Walczymy o każde dziecko z rakiem i przecieramy szlaki w medycynie

Ból nogi po treningu okazał się mięsakiem kości

Patryk od dziecka pasjonował się piłką nożną i każdą wolną chwilę spędzał na boisku. We wrześniu 2024 roku zaczął skarżyć się na ból prawej nogi. Początkowo rodzice stosowali różne maści, ale to nie pomagało. W październiku Patryk wybrał się do ortopedy. Wizyta przyniosła diagnozę zapalenia ścięgien z powodu intensywnego treningu i szybkiego wzrostu. Zalecono rehabilitację, ale wszystkie zabiegi i ćwiczenia przynosiły niewielką ulgę w bólu. – Na przełomie lutego i marca, na piszczeli pojawił się wyczuwalny guz i konieczne stały się dokładniejsze badania. Rentgen i rezonans wykazały zmiany, które wskazywały na nowotwór kości. Po otrzymanej diagnozie wszystko potoczyło się bardzo szybko. Konsultacja, biopsja i wdrożenie leczenia. Patryk w przeciągu niecałego miesiąca otrzymał pierwszą chemioterapię, a całe leczenie trwało około ośmiu miesięcy. Teraz syn powoli odzyskuje siły i staramy się wrócić do codzienności – mówi mama Patryka, Beata.

Objawy nowotworów u najmłodszych pacjentów

Istnieje wiele objawów, które powinny wzbudzić czujność zarówno u opiekunów dzieci, jak i lekarzy pierwszego kontaktu. Wśród nich są m. in. niewyjaśniona utrata masy ciała, przewlekła gorączka bez wyraźnej przyczyny oraz ból, który nie ustępuje mimo odpoczynku, nasila się w nocy i utrudnia codzienne funkcjonowanie. Niepokój powinny budzić także różnego rodzaju obrzęki, zwłaszcza w okolicy brzucha lub kończyn, mogące sugerować obecność guza, a także trudności w oddawaniu moczu lub stolca oraz przewlekłe objawy infekcji, takie jak uporczywy kaszel czy utrzymujący się wyciek z ucha.

Kampania (P)okaż serce dla wszystkich

Z okazji Międzynarodowego Dnia Nowotworów Dziecięcych, obchodzonego 15 lutego Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD zaprasza do udziału w kampanii społeczno-edukacyjnej (P)okaż serce. Jej celem jest zwiększenie świadomości na temat nowotworów dziecięcych i znaczenia ich wczesnego wykrywania, a także okazanie wsparcia dzieciom i młodzieży walczącym z chorobą.

Jak dołączyć? Wystarczy dodać na swoje konto w mediach społecznościowych zdjęcie dłoni ułożonych w kształt serca oraz infografikę z objawami (do pobrania na pokazserce.pl), opatrzyć je hasztagami #pokazserce #onkoimid i zachęcić do udziału przynajmniej jedną osobę.

Kompleksowa baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych dostępna jest na stronie kampanii www.pokazserce.pl. Można tam znaleźć wiarygodne i aktualne informacje dotyczące objawów, diagnostyki, procesu leczenia oraz wsparcia psychologicznego. Strona zawiera również materiały edukacyjne skierowane do lekarzy i nauczycieli, które pomagają w szybszym rozpoznaniu choroby i lepszym wsparciu pacjentów.

Z perspektywy rodziców chorych dzieci

W ramach kampanii powstał także spot, w którym wystąpili podopieczni Kliniki, m. in. Ola i Patryk wraz z opiekunami. Ukazuje on perspektywę rodziców dzieci chorych na nowotwory, których diagnoza została opóźniona z powodu niespecyficznych i mylących objawów. W tegoroczną edycję kampanii zaangażowali się również Paulina Krupińska-Karpiel i Sebastian Karpiel-Bułecka, którzy gościnnie pojawili się w spocie.

Kampanię wspierają także Anna i Robert Lewandowscy, a patronat honorowy objęła Rzeczniczka Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak. Partnerami akcji są Stowarzyszenie Sarcoma, Fundacja Herosi, Fundacja Cancer Fighters, Fundacja Ronalda McDonalda, Cools, instytut badawczy ABR SESTA, SYNO Poland, portal edukacyjny Librus, Instytut Monitorowania Mediów S.A., agencja graficzna Diea, agencja SeoFly, PKP Intercity, KinAds. W działania na jej rzecz zaangażowały się także studia Black Photon, Magic Sound, Stodoła i Puzzel oraz sala zabaw Sensorysie. Patronat medialny nad kampanią objęły również wprost.pl i newsmed.pl.

Czytaj też:
Prof. Raciborska: 1200 zachorowań rocznie na nowotwory złośliwe u dzieci

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1200 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m. in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.