– W okresach zaostrzeń objawy są bardzo nieprzyjemne dla pacjentów. To najczęściej biegunka, biegunka z krwią, bóle brzucha, osłabienie, niedokrwistość. Wszystko to prowadzi do złego samopoczucia pacjentów, a co najważniejsze, niekiedy grozi pilną operacją, czasami nawet jest zagrożenie zgonem – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii, Hepatologii i Onkologii Klinicznej CMKP oraz Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii.
Nieswoiste choroby zapalne jelit należą do autoimmunologicznych chorób układu pokarmowego o nieznanej przyczynie, rozwijające się u osób o predyspozycjach genetycznych, z zaburzoną odpowiedzią układu odpornościowego w reakcji na czynniki środowiskowe. Do najczęściej występujących schorzeń z tej grupy należy wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz choroba Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, przebiegające z okresami remisji oraz zaostrzeń, często bardzo ciężkich, wymagających intensywnego leczenia farmakologicznego lub chirurgicznego.
Ponieważ z chorobą zmagają się głównie młodzi ludzie, w wieku 15-30 lat, uczucie wstydu i wykluczenia może być wyjątkowo uciążliwe. – Trudno w towarzystwie mówić o objawach jelitowych, o tym, że chory w ciągu doby musi 20 razy biec do toalety, przerywając pracę lub wychodząc z lekcji. Objawy są na tyle krępujące, że chorzy często unikają wyjścia z domu z lęku przed wstydem i upokorzeniem – mówi Jacek Hołub, rzecznik Towarzystwa „J-elita”.
Istotnym problemem w opiece nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit jest niska świadomość społeczna. Jej zwiększenie oraz uwrażliwienie Polaków na potrzeby tej grupy pacjentów jest celem projektu In Their Shoes. Jest to symulacja realizowana za pomocą aplikacji mobilnej, dzięki której osoba zdrowa może się poczuć jak pacjent cierpiący na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit. Doświadczenie trwa 10 godzin. W tym czasie każdy uczestnik otrzymuje wiadomości tekstowe i głosowe symulujące objawy choroby oraz czynności do wykonania, które spotykają chorego w codziennym życiu.
– Projekt polega na tym, że kilkanaścioro osób z czterech ośrodków medycznych w całej Polsce przez jeden dzień wciela się w rolę pacjenta – zmagają się z bólem brzucha, muszą w ciągu kilku minut znaleźć toaletę i odpowiedzieć na krępujące pytania związane z chorobą, na które często odpowiadają pacjenci – mówi Jacek Hołub.
Uczestnicy doświadczenia tak jak chorzy łączą zadania ze swoimi standardowymi obowiązkami zawodowymi i domowymi. Do udziału w projekcie zostały wybrane cztery ośrodki z różnych regionów Polski specjalizujące się w leczeniu NChZJ: Centrum Onkologii w Warszawie, Szpital Kliniczny w Lublinie, Szpital Kliniczny w Łodzi, Szpital Uniwersytecki nr 2 w Bydgoszczy. W każdym z nich w doświadczeniu wzięło udział troje uczestników: lekarz, pielęgniarka oraz farmaceuta.
– Jest to bardzo trudne, dlatego że stale myślę o tym, gdzie jest toaleta, że muszę się czegoś napić, coś zjeść, że mnie boli brzuch. I to myślenie muszę połączyć z pracą – mówi Marlena Wiśniewska, pielęgniarka w warszawskim Centrum Onkologii.
– Dostałam ankietę dotyczącą samopoczucia pacjenta, w którego się wcielam, i jej wyniki mnie zaskoczyły. Ocena samopoczucia, to jak choroba i ból z nią związany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego humor przybiły mnie i sprawiły, że poczułam się niekomfortowo w tej sytuacji – dodaje Anna Chaber-Ciopińska, lekarz z Centrum Onkologii.
Projekt In Their Shoes był już przeprowadzany w wielu krajach, m.in. Szwajcarii, Niemczech, Kanadzie, Danii, Singapurze, Czechach, Chorwacji, we Francji oraz we Włoszech. W Polsce 28 marca odbyła się jego druga edycja. W poprzedniej uczestniczyli przedstawiciele Biura Rzecznika Praw Pacjenta, Biura Rzecznika Praw Obywatelskich oraz dziennikarze.