Chorzy na szpiczaka pozbawieni ważnego leku? Protestują pacjenci i lekarze

Ważny lek bez refundacji

Dodano: 
Mężczyzna chorujący na nowotwór – zdjęcie ilustracyjne
Mężczyzna chorujący na nowotwór – zdjęcie ilustracyjne / Źródło: Shutterstock / FrameStockFootages
W projekcie lipcowej listy refundacyjnej, która ukazała się wczoraj, zabrakło ważnego, nowoczesnego leku dla chorych na szpiczaka, który do tej pory był refundowany. – Pacjenci są przerażeni, że stracą leczenie. Mamy umierać? – pyta Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita. – Decyzja Pana Ministra pozbawia polskich pacjentów dostępu do jednego z najskuteczniejszych leków na szpiczaka plazmocytowego – pisze w liście do ministra zdrowia Adama Niedzielskiego prof. Artur Jurczyszyn, hematolog z CM UJ w Krakowie.

Chodzi o daratumumab, lek, który do tej pory otrzymywali pacjenci z opornym i nawrotowym szpiczakiem w schemacie razem z dwoma innymi terapiami (bortezomibem i deksomatazonem). – Odbieranie pacjentom nawrotowym tego przełomowego leku to wydarzenie bez precedensu w Polsce. Ta decyzja nie została wcale skonsultowana z gronem ekspertów zrzeszonych w Polskiej Grupie Szpiczakowej Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów – pisze prof. Artur Jurczyszyn.

Czytaj też:
„Od lat nie widziałem takich powikłań”. Hematolog apeluje o szczepienia, by zapobiec czwartej fali koronawirusa

Zaskoczenie dla pacjentów i dla hematologów

Szczpiczak plazmocytowy to choroba nowotworowa, w leczeniu której w ostatnich latach dokonuje się jeden z największych przełomów: u wielu pacjentów udaje się bardzo skutecznie przedłużać życie. Choroba jednak ma tendencję do nawrotów, pojawia się oporność, dlatego im więcej dostępnych leków dla pacjentów, tym większa szansa na życie.

W Polsce dostęp do nowoczesnych terapii jest dużo gorszy niż w innych krajach, jednak w ostatnich latach wiele nowych leków powoli wchodziło do refundacji: m.in. nowe terapie pojawiały się na majowej liście refundacyjnej.

Czytaj też:
Walczymy o lata życia dla chorych na szpiczaka

– Dlatego brak daratumumabu w projekcie lipcowej listy był dla nas ogromnym zaskoczeniem. Te lek jest standardem, wchodzi w skład jednego z podstawowych schematów. Mieliśmy nadzieję, że na liście refundacyjnej pojawi się ten lek w wygodniejszej dla pacjentów formie podskórnej, dostawaliśmy sygnały, że tak będzie, mieliśmy pozytywne rekomendacje AOTMiT, a tymczasem wydaje się, że może zniknąć nawet to leczenie, jakie mamy – mówi z rozgoryczeniem Łukasz Rokicki.

Lek w Polsce dziś otrzymuje kilkuset pacjentów. – Pacjenci są bardzo rozgoryczeni. Nazywają to wręcz barbarzyństwem. To kolejna terapia, która znika w ostatni sposób w tajemniczy sposób z listy refundacyjnej, podobnie było wcześniej w raku piersi, raku jajnika. Do tej pory byliśmy z dala za Europą, bo w Polsce i tak było mniej dostępnych nowoczesnych terapii, a taka decyzja cofnęłaby nas o wiele lat. Tego leku nie da się zastąpić innym – mówi Rokicki.

– Daratumumab jest lekiem o wysokim profilu bezpieczeństwa sprawdzonym w licznych badaniach na świecie. W ubiegłych latach osobiście uczestniczyłem w Krakowie w badaniach CASTOR oraz COLUMBA i przekonałem się o dużym znaczeniu oraz potencjale tego leku. Obecnie daratumumab wszędzie na świecie jest rekomendowany przez towarzystwa naukowe nie tylko dla chorych opornych/nawrotowych na szpiczaka mnogiego, ale już w pierwszej linii leczenia w wysoce skutecznych schematach. Lek też jest dostępny w wygodnej dla pacjenta formie podskórnej i na to nasi chorzy bardzo oczekują – zaznacza prof. Jurczyszyn, który ma nadzieję, że  jednak zmieni decyzję.

Czytaj też:
Eksperci i pacjenci: Nie wszyscy chorzy na szpiczaka mają możliwość leczenia

Pacjenci czekają na spotkanie z ministrem

Fundacja Carita-Żyć ze Szpiczakiem poprosiła ministra Macieja Miłkowskiego o spotkanie w sprawie projektu lipcowej listy leków refundowanych.

– Pacjenci są przerażeni, bo zamyka im się droga leczenia. Chcemy porozmawiać z ministrem w gronie klinicystów. Wierzymy, że się z nami spotka i ta decyzja zostanie zmieniona – mówi Łukasz Rokicki.

Jeszcze kilka lat temu czas życia pacjenta po diagnozie szpiczaka wynosił 2-3 lata, dziś dzięki dostępowi do nowoczesnego leczenia to już nawet ponad 10 lat. Warunkiem jest jednak dostęp do nowych leków. Leczenie musi być zindywidualizowane: jednego leku nie można zastąpić drugim.

– Jestem świadomy ograniczeń budżetowych, ale wierzę, że zachowanie dostępu do obecnie refundowanych terapii, a także dalsze poszerzanie spektrum nowoczesnych opcji leczenia dla chorych na szpiczaka jest ważne dla poprawy długości oraz jakości życia pacjentów z tym niezwykle trudnym w leczeniu nowotworem. Zwracam się z prośbą o pozostawienia daratumumabu na liście leków refundowanych. Podobnie myślą polscy hematolodzy/onkolodzy oraz powierzeni ich opiece pacjenci w naszym kraju – pisze do ministra Zdrowia prof. Jurczyszyn.

„Wprost” zwrócił się do Ministra Zdrowia oraz do producenta leku z pytaniem o dostępność do leku dla chorych od lipca. Czekamy na odpowiedź.

Artykuł został opublikowany w 25/2021 wydaniu tygodnika Wprost.

Archiwalne wydania tygodnika Wprost dostępne są w specjalnej ofercie WPROST PREMIUM oraz we wszystkich e-kioskach i w aplikacjach mobilnych App StoreGoogle Play.

 0

Czytaj także