Nic o nas bez nas. Powstała koalicja Wspólnie dla Zdrowia Kobiet

W ostatnim czasie ogłoszono powstanie koalicji Wspólnie dla Zdrowia Kobiet, która na początku postanowiła się zająć poprawą sytuacji Polek z rakiem piersi. Jak wygląda profilaktyka, diagnostyka oraz leczenie tego nowotworu w Polsce?

Pomysł, aby stworzyć koalicję, powstał dość dawno i jest wynikiem współpracy z organizacjami pacjenckimi, która trwa już od kilkunastu lat. Cieszę się, że doszło w końcu do realizacji tego projektu. Nigdy nie działałam sama, dlatego jestem zaszczycona, że rozpoczęłam tę inicjatywę wraz z organizacjami pacjenckimi: Fundacją OnkoCafe – Razem Lepiej, Stowarzyszeniem Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz Fundacją OmeaLife. Myślę, że przydało się tutaj moje 30-letnie doświadczenie w pracy na rzecz Izby Gospodarczej „Farmacja Polska”, które pozwoliło mi poznać zarówno zalety, jak i niedociągnięcia naszych poczynań na rzecz profilaktyki raka piersi. I tu muszę przyznać, że sytuacja chorych na raka piersi w Polsce nie jest dobra, a szczególnie niepokojące jest zjawisko wzrostu zachorowań w grupie wiekowej 22-44 lata. Równie przeraża rosnącą umieralność na raka piersi – Polska jest pod tym względem jedynym krajem w Europie. Obserwujemy też dramatyczny wzrost zachorowań na raka szyjki macicy, a także wzrost śmiertelności z tego powodu.

W onkologii cały czas dokonuje się ogromny postęp w zakresie diagnostyki i leczenia. Nie inaczej jest w przypadku raka piersi. Dlaczego zatem Polska jest jedynym krajem w Europie, gdzie śmiertelność z tego powodu rośnie?

To jest bardzo zaskakujące, bo przecież w Polsce wydarzyło się w tym obszarze wiele dobrego – powstają kompleksowe ośrodki leczenia, programy lekowe wyglądają coraz lepiej, a polscy lekarze to znakomici specjaliści, z ogromną wiedzą. Jak jednak wiadomo, aby mieć dobre efekty lecznicze, trzeba rozpocząć leczenie w odpowiednim momencie.

Wkroczyliśmy w erę medycyny personalizowanej; żeby każda pacjentka miała szansę z niej skorzystać, potrzebna jest odpowiednia diagnostyka na jak najwcześniejszym etapie. Musimy zadbać o sukcesywne, szybkie udostępnianie nowoczesnych, przełomowych terapii, które zaczynają zmieniać obraz raka piersi zarówno w stadium wczesnym, jak i zaawansowanym.

Ważna jest również profilaktyka – a tutaj, niestety, wciąż wiele mamy do zrobienia. Polki wciąż zwlekają ze stawieniem się u specjalisty. Dlaczego? Po pierwsze, są bariery psychologiczne, jak np. strach przed złymi wynikami, po drugie – niewiedza. Niektóre panie twierdzą: „To nie jest konieczne w naszym wieku”. Są też bariery systemowe, jak brak rzetelnej informacji ze strony lekarza, za duża odległość od miejsca, w którym mogą być przeprowadzone badania, brak terminów, niewiedza, gdzie można wykonać badania.

Od kilku lat są prowadzone liczne kampanie społeczne i działania organizacji pacjenckich zachęcające do badań profilaktycznych i wskazujące najpilniejsze potrzeby w zakresie leczenia raka piersi. Skąd więc jednak pomysł, by dodatkowo powołać koalicję?

Każda organizacja pacjentów, z którymi tworzymy koalicję, ma wieloletnie doświadczenia. Postanowiliśmy połączyć siły, aby poznać swój punkt widzenia i zacząć mówić jednym głosem. Każda organizacja angażuje się w kampanie społeczne, ale potrzebujemy dalszych rozwiązań systemowych. Poprzez integrację i debatę środowisk: klinicystów, parlamentarzystów, przedstawicieli mediów, interesariuszy razem z przedstawicielkami organizacji pacjentów chcemy wypracować rozwiązania uwzględniające wszystkie najpilniejsze potrzeby. Tylko dzięki połączeniu sił możemy zaproponować jeszcze lepsze kompleksowe zmiany.

Jakie są najbliższe cele koalicji?

W pierwszej kolejności jako cel postawiliśmy sobie wypracowanie rekomendacji zmian w poszczególnych obszarach dotyczących raka piersi. Będziemy dyskutować w szerokim gronie ekspertów podczas spotkań o diagnostyce, leczeniu, profilaktyce i edukacji, a wnioskami i propozycjami usprawnienia systemu, które wpłyną na losy pacjentek, podzielimy się z osobami odpowiedzialnymi za system opieki zdrowotnej. Mamy już pierwsze pomysły – np. automatyczne skierowanie na mammografię dostępne w systemie IKP, analogicznie jak w przypadku szczepień przeciwko COVID-19. Chcemy, aby nasze rekomendacje były praktyczne i możliwie szybkie do wdrożenia. Liczymy na współpracę ponad podziałami. Dlatego kluczowe będzie dla nas przekonanie decydentów do naszych postulatów. Mam nadzieję, że Polska – zgodnie z zapowiedzią premiera Mateusza Morawieckiego – będzie krajem, który leczy raka piersi najlepiej. I nie tylko raka piersi, choć ten nowotwór wydaje się najpilniejszy, nad którym powinniśmy wszyscy się pochylić. Europejskie szacunki wskazują, że śmiertelność w Polsce z powodu raka piersi będzie nadal wzrastać – od 2020 do 2040 roku może wzrosnąć o ponad 30 proc. Trzeba powiedzieć: wszystkie ręce na pokład, dla zdrowia i życia kobiet.

Będziemy też pilnować, kto powinien te wszystkie cele realizować, a także obserwować, kto w tym ewentualnie przeszkadza. Nasze hasło to: „Nic o nas bez nas”.

Rozmawiała Barbara Korewa

Nadzieja na lepszą organizację i leczenie

Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej

Inicjatywa koalicji Wspólnie dla Zdrowia Kobiet powstała w wyniku połączenia sił organizacji pacjenckich, które zajmują się problematyką diagnozowania i leczenia raka piersi. Podstawą do jej powołania i działania stały się zebrane przez nas doświadczenia związane ze wsparciem pacjentek z rakiem. Pokazały nam, że chociaż w Polsce refundowane są coraz lepsze terapie onkologiczne, sytuacja chorych nie ulega znaczącej poprawie. Aby więc realnie poprawić sytuację pacjentek, konieczne jest wprowadzenie nowych inicjatywy organizacyjnych, które wpłyną na losy chorych. W tym celu powstało już kilkanaście ośrodków kompleksowej opieki nad pacjentkami z rakiem piersi tzw. Breast Cancer Units, które wyznaczają standardy kompleksowej opieki nad chorymi oraz je realizują. Trwają także prace nad Krajową Siecią Onkologiczną, które mamy nadzieję, że ukształtują i ustandaryzują tę ścieżkę także w mniejszych ośrodkach onkologicznych.

Ministerstwo Zdrowia w ostatnim czasie udostępniło nam wiele nowoczesnych terapii, za co jesteśmy wdzięczni, szczególnie ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu. Jednak okazało się, że nowoczesne terapie nie są odpowiedzią na wszystkie potrzeby chorych. Z danych prezentowanych przez klinicystów wynika, że rośnie umieralność wśród chorych z rakiem piersi, kobiety zgłaszają się do lekarza często ze zbyt zaawansowaną postacią choroby nowotworowej. Dane dotyczące realizacji programu badań przesiewowych w raku piersi wskazują, że wyniki zgłaszalności na te badania są w naszym kraju na poziomie około 40 proc., to średnia, a przecież są gminy, gdzie z tych możliwości korzysta tylko 5 proc. kobiet. Może trzeba by skuteczniej zachęcać kobiety do udziału w badaniach, może warto w te starania zaangażować lekarzy POZ?

Mamy dramatyczne dane dotyczące śmierci kobiet z powodu raka piersi w grupie wiekowej 40-44 lata; jest on pierwszą przyczyną zgonów w grupie kobiet w wieku produkcyjnym. Jesteśmy daleko za krajami europejskimi, w których programy badań przesiewowych w kierunku wykrywania raka piersi osiągają wyniki zgłaszalności 92-95 proc. W wielu państwach UE przeżycia 5-letnie kobiet z rakiem piersi są na poziomie 88 proc., u nas tymczasem wynoszą tylko 77 proc.

Musimy to zmienić. Prowadzimy analizę sytuacji związanej z profilaktyką, diagnozowaniem i leczeniem raka piersi. Rozmawiamy o największych problemach związanych z tym nowotworem z punktu widzenia pacjenckiego i eksperckiego, a następnie wyciągamy wnioski i proponujemy korzystne dla nas wszystkich rozwiązania. Chcemy zasygnalizować decydentom kierunki niezbędnych zmian, które naszym zdaniem należałoby podjąć, aby realnie poprawić sytuację chorych. Mam tu na myśli zmiany organizacyjne, ale także i mentalne, związane ze świadomością społeczną dotyczącą problemów związanych z tym nowotworem.

Każdego dnia pojawiają się nowe wyniki badań i analizy skuteczności nowoczesnych leków, więc jeśli chcemy leczyć chore w Polsce zgodnie ze standardami światowymi, musimy za nimi podążać. W naszych działaniach chodzi przecież o dobro wielu Polek, o ich zdrowie i życie. Obecnie wielką nadzieją dla chorych byłaby refundacja najskuteczniejszego leku, trastuzumabu derukstekanu. Dostęp do tej innowacyjnej terapii znacznie poprawiłby sytuację polskich kobiet i realnie wpłynął na wyniki wyleczalności z raka piersi, a także na czas przeżycia chorych.

Barbara Jagas